La cultura de la enfermedad crónica

Alberto Lifshitz

Vivir en el desorden,
el caos, las contradicciones,
los celos, las traiciones,
las luchas, los socavos,
es, no obstante, vivir.

Hacerlo entre enfermedades,
desilusiones, agresiones,
es, no obstante, vivir.

Salud y enfermedad
conforman un conjunto
de la reserva a la discapacidad.

Todos vivimos enfermos,
el caso es dominar el mal,
domarlo, domesticarlo;
no vencerlo, pero sí llegar a un arreglo.

Ilustración Jeremy Monroy

Una de las acepciones de “cultura” comprende ciertas características de una determinada colectividad humana, como costumbres, tradiciones, reglas y hasta la forma de pensarse a sí misma, de comunicarse, proceder y construir una comunidad. Por mucho tiempo, la cultura prevalente para la atención médica ha sido guiada por el modelo de la enfermedad aguda, como si todos los casos fueran de esta índole. Consiste en que el paciente solicita una consulta porque algo le molesta o le preocupa, entonces el médico lo examina sumariamente, realiza un diagnóstico y prescribe un tratamiento. El paciente se cura y con ello termina el proceso, hasta que eventualmente sufre una nueva enfermedad aguda. Los elementos clave de este modelo son:

La iniciativa es del paciente
La participación del médico es reactiva
El médico le hace algo al enfermo (le prescribe, lo manipula)
El paciente lo permite, su participación es pasiva
La atención es esporádica
La enfermedad se limita (se cura, se complica o acaba con el enfermo)

Pero hoy vivimos la era de las enfermedades crónicas, aunque existan muchas enfermedades agudas. Se suelen usar calificativos adicionales como crónicas degenerativas, no transmisibles, incurables o terminales. Sin embargo, para concentrarse en el concepto de enfermedades “crónicas”, que implican larga duración y sin curación espontánea, se deben abstraer dichos adjetivos. Se habla de una epidemia mundial de enfermedades “crónicas” como la diabetes, hipertensión, enfermedades cardiovasculares, dislipidemias, enfermedad pulmonar obstructiva, obesidad y sobrepeso, cáncer, enfermedad articular degenerativa y otras.

El arraigo en el modelo de la enfermedad aguda, el cual se privilegia en la educación médica y en la expectativa de los pacientes, ha provocado que las enfermedades crónicas se pretendan atender como si fueran agudas que se prolongaron. Esto es porque se suelen emplear procedimientos propios de ese modelo: esperar a que el paciente lo solicite, suponer que con una o dos consultas se resuelve la enfermedad, pensar que el enfermo sólo tiene que permitir las acciones del médico y obedecer sus órdenes.

Las diferencias entre enfermedades agudas y crónicas van más allá del tiempo de duración, aun cuando eso las define. Más aún, el calificativo de aguda o crónica para una cierta enfermedad muchas veces hace pensar que se trata de entidades diferentes: dolor agudo y crónico, leucemia, pancreatitis, hepatitis, urticaria, etcétera, parecen problemas distintos y no simples fases de un mismo trastorno.

Reconocer que son distintas requiere tal vez de un cambio cultural tanto en los médicos como en la sociedad; aceptar que no son curables (al menos en el sentido en que lo son las enfermedades agudas), que acompañarán a los pacientes por el resto de sus vidas, que deben aprender a convivir con ellas, y saber cómo actuar en situaciones inéditas para ellos, dado que el médico no puede vigilarlos o acompañarlos de forma permanente. La enfermedad crónica se distingue por el tiempo de evolución y los desenlaces, así como por el tipo de intervenciones que requiere, la participación del médico, la del paciente y la familia, el patrón de utilización de los servicios y los objetivos de la terapéutica.

En suma, el modelo de enfermedad crónica, además de la duración y la irreversibilidad, tiene las siguientes características:

El paciente convive con su enfermedad por el resto de su vida en mayor o menor grado
Debe saber contender con las eventualidades cotidianas, muchas veces inéditas
La participación del médico es educativa, y no tanto prescriptiva
Muchas veces el paciente comprende mejor su enfermedad que el médico y siempre tiene algo que aportar en la planeación de su manejo
La comorbilidad es frecuente
La enfermedad interactúa con los procesos de desarrollo y de envejecimiento del paciente
Más que la vigilancia directa de los pacientes, es necesario que el médico realice un monitoreo de los indicadores
En vista de que todo paciente que ingresa al conjunto (pool) de casos permanece dentro de él (a diferencia de los enfermos agudos que salen del conjunto cuando se resuelve la enfermedad), el conjunto de pacientes crónicos aumenta porque estos sólo entran y no salen, y ello da la apariencia de un comportamiento epidémico
Los efectos psicológicos y sociales son diferentes de los de la enfermedad aguda

Los pacientes con enfermedad crónica tienen que aprender a ser enfermos, hacer su vida a pesar de ello, ilustrarse sobre su enfermedad e incluso estar al acecho de innovaciones, tomar decisiones y hacerse cargo de la disciplina que implica vivir así. Como lo dijo un paciente con diabetes: “Gracias a la enfermedad me volví ordenado”.

Nota

*Es una aria conmovedora, de ningún modo cómica o festiva

Sugerencia de citación:

Lifshitz, A. (2023). La cultura de la enfermedad crónica. Medicina y Cultura, 1(2), mc23a-15.

https://doi.org/10.22201/fm.medicinaycultura.2023.1.2.15

Alberto Lifshitz

El doctor Alberto Lifshitz es especialista en Medicina Interna, académico titular de la Academia Nacional de Medicina y emérito de la Academia Mexicana de Cirugía; también ha sido profesor de la UNAM por más de 50 años y presidente fundador de la Academia Nacional de Educación Médica. Actualmente es presidente de la Academia de Médicos Escritores. Obtuvo el premio Guillermo Soberón 2013. Fue ganador del Concurso de Obras Médicas de la Academia Nacional de Medicina por tres años consecutivos (2020 a 2022). Ha publicado 33 libros, más de mil capítulos de libro y cuenta con más de mil artículos publicados. Es miembro de la Sociedad de Historia y Filosofía de la Medicina.

Lecturas recomendadas

Grady P.A. & Lucio-Gough L. El automanejo de las enfermedades crónicas: un método integral de atención. Revista Panamericana de Salud Pública, 37(3), 187–194. 10.2105/AJPH.2014.302041s

Lifshitz A. (2010). El papel del paciente en la atención de las enfermedades. Medicina Interna de México, 26(1), 1-4.

OPS-OMS. (2006). Detener la epidemia mundial de enfermedades crónicas.

Shamah-Levy T., Rivera-Dommarco J., Bertozzi S. (2020). Encuesta nacional de salud y nutrición 2018-19: análisis de sus principales resultados. Salud Pública de México, 62(6), 614-17.